Arts bezoek

lees meer »

Vruchtwaterpunctie

Lees meer»

Wat is prenataal onderzoek:

“Prenataal” betekent “voor de geboorte”.

Prenataal onderzoek is dus een onderzoek dat nog voor de geboorte wordt uitgevoerd.  In zo’n onderzoek wordt op verschillende manieren gekeken of de vrouw een verhoogde kans loopt om een baby met een aangeboren of chromosomale afwijking te krijgen.
Het doel van een combinatietest is het vaststellen van een verhoogde kans op een kindje met een chromosomale afwijking (trisomie 13, trisomie  18, trisomie 21). Indien er een verhoogde kans uitkomt  kan de zwangere vrouw ervoor kiezen om vervolg onderzoek te laten uitvoeren in de vorm van een NIPT test, een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest.

NIPT test

NIPT is een nieuwe test, die nu als proef in Nederland vanaf 1 april 2014 beschikbaar is binnen de TRIDENT studie. Doel van de studie is nagaan hoe we in Nederland kunnen komen tot een zo goed mogelijke inrichting van het aanbod van NIPT, en tot de uitvoering daarvan in de dagelijkse praktijk. Alle stappen, van de counseling aan zwangere vrouwen en de test die gedaan wordt in het laboratorium tot aan het vervolgbeleid, zullen worden bekeken. In deze proefperiode wordt de test aangeboden aan zwangere vrouwen die op basis van de combinatietest een verhoogde kans op een kind met trisomie 21 (downsyndroom), trisomie 18 (edwardssyndroom) en trisomie 13 (patausyndroom) hebben of vanwege andere medische redenen. De NIPT is een test waarbij het bloed van de moeder wordt gebruikt om in het laboratorium te testen of het ongeboren kind mogelijk trisomie 21, 18 of 13 heeft.

 

Wie kan deze test krijgen?

Wie betaalt?

Counselingsgesprek

Alle zwangere vrouwen.

Vergoed vanuit basispakket. Geen gevolgen voor eigen risico.

Combinatietest

Alle zwangere vrouwen.

Zelf betalen (ong. 165 euro). Soms vergoed door aanvullende verzekering.

Combinatietest

Met medische indicatie..

Vergoed vanuit basispakket. Kan gevolgen hebben voor eigen risico.

NIPT

Als uit combinatietest een verhoogde kans blijkt. of eerder kind met 13, 18, 21

Vergoed vanuit basispakket.
Kan gevolgen hebben voor eigen risico.

Vlokkentest + vruchtwaterpunctie

Als uit combinatietest en/of de NIPT een verhoogde kans blijkt.

Vergoed vanuit basispakket. Kan gevolgen hebben voor eigen risico.





De NIPT-test is in Nederland nog steeds in onderzoeksverband (TRIDENT studie). Het geeft geen 100 % zekerheid, maar wel 99,9% op Downsyndroom, 97% op Edwardssyndroom en 

93 % op het Patausyndroom. De NIPT-test kan door een perinatoloog of verpleegkundige met counselings certificaat worden uitgevoerd. Men counselt de zwangere vrouw en neemt, indien de zwangere vrouw kiest voor de NIPT, bloed af. Dit onderzoek brengt geen risico op een miskraam met zich mee. 

Ethiek

Een prenataal onderzoek kan ervoor zorgen dat een gewenste zwangerschap een ongewenste zwangerschap wordt. Aanstaande ouders denken meestal dat er bij hun kind geen afwijking gevonden zal worden en zij vinden zo’n onderzoek meestal een mooie gelegenheid om hun kindje voor het eerst te zien. Echter, als de uitslag tegen valt zijn de aanstaande ouders vaak geschokt. Ethische dilemma’s zijn vaak moeilijk voor de aanstaande ouders. Daarbij zijn er veel verschillende visies op het plegen van abortus of het houden van een kind met een chromosomale afwijking (of een (lichamelijke)aangeboren afwijking). 

Meer over ethiek en prenataal onderzoek : http://www.kennislink.nl/publicaties/de-onbedoelde-vondsten-van-prenataal-onderzoek.

 Of voor ethische problemen/vraagstukken kunt u ook terecht op ons forum. Het doel van de site is om zwangere vrouwen zo goed mogelijk in te lichten over het prenatale onderzoek. Wat er ten eerste nodig is om dit doel te bereiken is het informeren van de (zwangere) vrouwen. Zodat zij goed op de hoogte zijn van de huidige mogelijkheden betreft het prenatale onderzoek. De (zwangere) vrouwen kunnen snel een overzicht vinden van de informatie op de site en zo kunnen zij dat gedeelte selecteren dat op hun eigen situatie van toepassing is. De vrouwen kunnen een zoekopdracht intypen en zo selectief vinden waar zij naar op zoek zijn, zonder eerst (voor hun) overbodige informatie door te moeten lezen. Ik weet niet of dit kan? Nadat de zwangere vrouwen goed zijn ingelicht over het onderwerp kunnen zij een keuze maken betreft het prenatale onderzoek. Om wel of geen prenataal onderzoek uit te laten voeren. 

Het is van belang dat de vrouwen bij deze overweging zo goed mogelijk worden begeleid. Dit willen wij bereiken door de vrouwen in contact te brengen met een prenataal deskundige die hun anonieme vragen kan beantwoorden. Maar ook door middel van een forum waarop vrouwen die al eens in aanraking zijn geweest met prenataal onderzoek hun ervaringen (anoniem) kunnen delen. En waarop de vrouwen die de site bezoeken reacties kunnen achterlaten op deze verhalen. Zo hopen wij de vragen over het prenataal onderzoek en de bijhorende antwoorden op deze vragen toegankelijk te maken voor iedereen die overweegt gebruik te maken van prenataal onderzoek. een goed overzicht van de verschillende contacten.



Contact:

Algemeen nummer NPDN (024) 361 37 00 (tussen 8.30 - 12.00 uur)

Bijvoorbeeld over de bereikbaarheid of het parkeren. Ook
kunt u voor spoedgevallen dit nummer bellen en vragen
naar de dienstdoende gynaecoloog.

Afdeling Prenatale Diagnostiek (050) 361 30 28

Voor informatie en afspraken is het secretariaat bereikbaar
op werkdagen van 8.00 tot 16.00 uur.
Afdeling Genetica (050) 361 72 29
Voor informatie of vragen over erfelijkheid is het
secretariaat bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 16.30 uur.
U wordt zo nodig doorverbonden met een klinisch
geneticus of genetisch consulent. 

Patiënteninformatie(050) 361 33 00

U kunt hier onder andere terecht met vragen over de gang
van zaken in het UMCG, vragen over andere gezondheids-
zorginstellingen, verwijsprocedures en patiëntenverenigingen.
Ook kunt u hier terecht voor opmerkingen en klachten.
Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur.

Vereniging VG netwerken 030 27 27 307

De Vereniging VG netwerken verbindt ouders en mensen info@vgnetwerken.nl
met zeer zeldzame syndromen die samenhangen met www.vgnetwerken.nl
een verstandelijke beperking en/of leermoeilijkheden.
VSOP 035 603 40 40

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten-www.vsop.nl

organisaties is betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken.
De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 60
patiëntenorganisaties, de meeste voor aandoeningen met
een genetisch, aangeboren of zeldzaam karakter. De
VSOP behartigt al ruim 30 jaar hun gezamenlijke belangen
op het terrein van erfelijkheidsvraagstukken, ethiek,
zwangerschap, biomedisch onderzoek en de zorg voor
zeldzame aandoeningen. 

Links:

Indien u meer informatie wilt lezen over prenatale screening en diagnostiek, patiëntenverenigingen en verschillende aandoeningen, kunt u ook kijken op:
www.prenatalescreening.nl

Op deze site staat informatie over de combinatietest, downsyndroom, trisomie 18 en trisomie 13.
www.kiesbeter.nl 

Op deze site wordt u geholpen met het nemen van de beslissing over eventuele prenatale diagnostiek. 
www.rivm.nl 

De site van het RIVM geeft u informatie over zwangerschap, screening en diagnostiek.
www.nvog.nl

Dit is de site van de beroepsvereniging van de Nederlandse gynaecologen. Hier vindt u onder het kopje ‘voorlichting’, ‘verloskunde’ folders over prenatale diagnostiek.
www.erfelijkheid.nl 

Op deze site vindt u onder andere informatie over erfelijkheid en onderzoeken voor wie zwanger wil worden of zwanger is.
www.downsyndroom.nl 

Op deze site staat een apart deel voor ouders bij wie in de zwangerschap is vastgesteld dat het ongeboren kind downsyndroom heeft.
www.erfocentrum.nl 

De site van het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid, Kinderwens en Medische Biotechnologie.
www.vsop.nl

De Verenging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) behartigt de belangen van een groot aantal patiëntenorganisaties op het gebied van erfelijkheidsvraagstukken, ethiek, zwangerschap, biomedisch onderzoek en de zorg voor zeldzame aandoeningen.


FORUM

Wie laat prenatale screening uitvoeren?

Hallo dames, Ik ben nieuw op dit forum. Erg leuk en fijn om zoveel herkenning te kunnen terug lezen. Vandaag hebben wij een echo gehad en zijn dolblij Na de echo werd gevraagd of wij de combinatietest willen uitvoeren. Ik had er wel wat over gelezen, maar begin nu sterk te twijfelen of we dit wel zouden moeten doen. Ik voldoe niet aan de criteria van boven 36 jr en medisch. Heeft er iemand ervaring met dit onderzoek?

Groet, Merqie
plaats reactie

Wie laat prenatale screening uitvoeren?

ik heb er geen ervaring mee, maar de beste vraag die je jezelf kunt stellen is: wat doe ik met een minder goede uitslag?? Laat je vervolgonderzoek doen (vwp) of laat je het zitten???
plaats reactie

Wie laat prenatale screening uitvoeren?

De kosten bedragen 150€, best een belachelijk bedrag voor een kansberekening. De vraag is natuurlijk wat weet je als je de uitslag van de combinatietest hebt? Bij 1:200 of lager krijg je vervolgondezoek, zit je op bijv 1:210 dan bieden ze je geen vervolgonderzoek aan... Nouja enigzins ben ik wel gerrustgesteld, maar goedke kunt altijd diegene zijn die de 1 op de 500 of de 1 op de 5000 is, dus ja wat weet ik nu? Ik ben blij als ik de 20 weken echo heb en weet dat alles goed is met mijn kleintje! Daar ben ik meer mee gerustgesteld dan die kansberekening!
plaats reactie

Veel gestelde vragen

  • • Wat is prenataal onderzoek?
  • • Wat kan er worden onderzocht?
  • • Kom ik in aanmerking?
  • • Wat bedragen de kosten voor prenataal onderzoek? & Worden de kosten voor prenataal onderzoek vergoed?
  • • Zijn er risico’s verbonden aan het prenatale onderzoek? (en welke)


Vruchtwaterpunctie UMC St Radboud



Vlokkentest UMS St Radboud




Life chat met een deskundige: 

Hierop kunnen (zwangere) vrouwen hun vragen anoniem stellen aan een deskundige die deze vragen meteen beantwoord. Een soort van ‘messenger’  



Forum:

Hierop kunnen (zwangere) vrouwen vragen kunnen stellen aan elkaar en hun persoonlijke ervaringen kunnen delen over het prenatale onderzoek (evt. anoniem):